Jean-Benoît Arlet s’est aussi spécialisé dans une pathologie du sang qui n’est pas dans le giron habituel de sa discipline : la drépanocytose. Maladie génétique la plus fréquente en France et dans le monde, cette anémie touche préférentiellement les personnes issues de zones géographiques à risque : Afrique, Antilles, Maghreb, Asie.
Il y a dix ans, avec l’appui de sa hiérarchie, le médecin décide d’organiser un accueil de ces malades à l’HEGP. Un défi. « Ce sont des personnes qui arrivent avec des crises douloureuses effroyables, qu’il faut soulager avec de la morphine en intraveineux. La base de la réussite, c’est de former les infirmières et de leur expliquer que si un patient hurle et est agressif, ce n’est pas qu’il fait du cinéma ou qu’il est toxicomane mais qu’il souffre », décrypte M. Arlet. Rapidement, se réjouit-il, « on a pu passer d’une situation très déstabilisante pour le personnel, avec des réactions de rejet qui n’échappent pas aux malades, à une prise en charge organisée qui a ressoudé l’équipe et fait émerger des projets ».
Devenu centre de référence pour la drépanocytose, le service assure désormais 250 hospitalisations par an, contre 6 il y a dix ans. Etudes cliniques, éducation thérapeutique, travail sur le parcours de soins… Plusieurs projets sont en cours […] Son engagement sur le sujet va cependant bien au-delà. « Je suis révolté par le manque de moyens et d’organisation des soins pour cette maladie qui concerne environ 26 000 patients en France, avec chaque année 450 naissances. En Ile-de-France, cela représente environ 12 000 hospitalisations par an, autant que les infarctus du myocarde. Les politiques n’ont pas encore saisi la dimension de cette problématique »,estime-t-il. […]
