L’Agence Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE), en charge depuis 1972 du dépistage néonatal de 5 maladies rares à la naissance a fermé ses portes en juillet.
Parmi les 5 dépistages qui étaient suivis par l’agence : la drépanocytose, une maladie génétique qui ne concerne quasi-exclusivement que les populations extra-européennes : “longtemps qualifiée de « maladie des noirs », car elle a été identifiée et caractérisée en premier lieu au sein de la population afro-américaine aux États-Unis” et dont “la mutation s’est renforcée dans les populations occupant les régions du globe soumises à une forte prévalence du paludisme. C’est pourquoi la drépanocytose, surtout présente en Afrique subsaharienne, l’est également sur le pourtour méditerranéen et en Inde, mais également, héritage du commerce triangulaire et de l’esclavagisme, sur le continent américain.”.
JO Sénat du 20/06/2018 – page 6200
Les chiffres du dépistage de cette maladie (publiés par l’AFDPHE) permettaient de lever une partie du voile sur les modifications en profondeur de la population française. En effet, en raison des particularités ethniques de cette maladie, le dépistage en France métropolitaine ne concernait que les enfants à risque en raison de l’origine de leurs parents (alors qu’il est en revanche systématique chez tous les enfants naissant en Guadeloupe, Martinique, Guyane, à la Réunion, à Mayotte).
Les données disponibles permettent dès lors d’appréhender la réalité du bouleversement démographique en cours en France. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle certaines associations demandent un dépistage universel, aussi inutile que coûteux, afin d’éviter une “stigmatisation”.
À partir du 1er mars 2018, le programme national de dépistage néo-natal sera assuré par des centres régionaux rattachés à des hôpitaux qui ont déjà un centre de référence maladies rares labellisé pour une des cinq pathologies dépistées. Ces activités ne feront plus pour l’instant l’objet de rapports de synthèse à un niveau national.
Le quotidien du médecin
D’autre part, la question du dépistage systématique de la drépanocytose à tous les enfants naissant sur le sol français a fait l’objet d’échanges au Sénat en juin dernier. Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé s’est prononcé favorablement à cette systématisation :
“Le Défenseur des droits (…) a préconisé de mettre en place, à titre expérimental, un dépistage généralisé dans une région de métropole où la prévalence de la drépanocytose est élevée, par exemple l’Île-de-France, avant d’envisager une généralisation dans toute la France métropolitaine. (…)
Cette préconisation a retenu toute mon attention. C’est pourquoi j’ai décidé, notamment au regard des données médicales récentes qui m’ont été apportées, de saisir de nouveau la Haute Autorité de santé (…). Il s’agira également de définir, si tel était le cas, les modalités pertinentes d’une généralisation de ce dépistage néonatal sur tout le territoire métropolitain.”
JO Sénat du 20/06/2018 – page 6200
La carte 2016 sera donc probablement le dernier témoignage de ce que certains qualifient de carte du “grand remplacement”
