Ruba et Saqib sont tous deux porteurs du gène d’une maladie incurable, ce qui signifie que leurs enfants ont une chance sur quatre de mourir dans leur petite enfance. Ils en ont déjà perdu trois. Ruba souhaite maintenant que la FIV (fécondation In Vitro) sélectionne un embryon en bonne santé. Saqib met sa confiance en Allah. Et certains proches veulent qu’ils se séparent et se remarient.
Ruba Bibi n’avait pas voulu se marier si jeune. Elle avait prévu de passer son baccalauréat et d’aller à l’université, mais avant d’avoir terminé son GCSE (note: certificat du secondaire), ses parents lui avaient demandé d’épouser Saqib Mehmood, son cousin, au Pakistan.
Née et élevée à Bradford, Ruba s’était déjà rendue au Pakistan deux fois avant le mariage, une fois à l’âge de quatre ans et une autre à l’âge de 12 ans. Il avait 27 ans et travaillait comme chauffeur. Elle avait 17 ans.
“J’étais vraiment nerveuse parce que je ne le connaissais pas vraiment”, se souvient-elle.
“J’étais vraiment timide, je ne pouvais pas parler beaucoup et je n’avais jamais eu d’intérêt pour les garçons. J’ai eu peur et j’ai demandé à mes parents de retarder les choses pour que je puisse finir mes études, mais ils ne pouvaient pas. “
Après trois mois au Pakistan, elle était enceinte. Elle est revenue à Bradford deux mois plus tard, sous le choc d’être enceinte si tôt. Mais aussi heureuse.
Lorsque leur fils, Hassam, est né en 2007, elle a appelé Saqib avec enthousiasme pour lui dire que tout allait bien, même si le bébé semblait beaucoup dormir et avait du mal à se nourrir.
“Je pensais que c’était normal”, dit Ruba.
Quelques semaines plus tard, elle est allée passer un examen médical et, alors que le médecin généraliste voyait Hassam bouger, elle a remarqué que sa hanche semblait raide.
“Elle a dit qu’elle allait en référer, mais je pensais que c’était quelque chose de mineur. Ils ont fait des tests, puis j’ai reçu un appel me disant que je devais me rendre dans la salle d’examen pédiatrique pour obtenir ses résultats”, a déclaré Ruba.
“Quand je suis entré, le médecin m’a dit que c’était une très mauvaise nouvelle. Elle m’a donné un dépliant et a dit qu’il était atteint d’une maladie et que c’était très rare. C’était trop pour moi et je pleurais. Je suis rentré à la maison et a appelé mon mari au Pakistan, qui a essayé de me calmer. Il m’a dit que tout le monde traversait des problèmes et que nous allions les surmonter ensemble. “
Ruba ne savait pas qu’elle et son cousin étaient porteurs du gène récessif de la cellule I, une maladie héréditaire rare qui empêche un enfant de grandir et de se développer correctement.
Sept mois plus tard, Saqib a reçu un visa pour vivre au Royaume-Uni et a pu tenir son fils pour la première fois.
“Il a dit qu’il avait l’air d’un bébé normal. Il n’était ni assis ni rampant, mais mon mari a dit que certains enfants étaient lents”, a déclaré Ruba.
Cependant, elle, pouvait voir une grande différence entre son fils et les autres bébés du même âge. Hassam se développait lentement et entrait et sortait de l’hôpital avec des infections pulmonaires. Et à mesure qu’il vieillissait, sa tête grossissait.
Quand leur enfant suivant, Alishbah, est né en 2010, des tests ont immédiatement confirmé qu’elle aussi avait la maladie des cellules I. Elle est décédée à l’âge de trois ans, vers la fin de 2013, un peu plus d’un an après son frère aîné.
Avant de tomber enceinte une troisième fois, Ruba a consulté le Mufti Zubair Butt, l’aumônier musulman du “Leeds Teaching Hospital”, pour lui demander un avis du point de vue religieux sur le dépistage pendant la grossesse et de l’interruption si la présence de cellule I était confirmée.
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Né à Bradford
-Ruba et son premier enfant, Hassam, ont été parmi les premiers à être inclus dans “Born in Bradford”, une étude à long terme portant sur 14 000 familles de la ville, dont 46% sont d’origine pakistanaise.
-Le taux de mortalité infantile de la ville représente le double de la moyenne nationale, c’est ce qui a donné l’impulsion à cette étude.
-Les médecins ont identifié plus de 200 maladies rares et travaillent à l’amélioration du dépistage et du conseil pour les couples
Ruba a décidé qu’elle ne voudrait pas interrompre une grossesse.
Saqib et Inara
Ainsi, lorsqu’elle est tombée enceinte de son troisième enfant, Inara, en 2015, elle a refusé les examens médicaux qui lui ont été proposés et a refusé les demandes répétées de médecins de se faire dépister.
“Je voulais qu’ils la traitent comme une grossesse normale. Je ne voulais pas qu’ils me mettent un doute dans ma tête. Je n’allais pas avorter, alors je voulais profiter de ma grossesse”, dit-elle.
“J’avais l’habitude de dire à mon mari qu’il y avait une chance que ce bébé soit aussi malade, mais il a dit: ‘Ça va.” Je pense que j’avais beaucoup de doute. Je savais que les probabilités étaient les mêmes que pour les deux autres. “
Inara aussi est née avec un désordre des cellules I.
“J’étais vraiment heureuse d’avoir un bébé, mais lorsque nous l’avons vue, nous le savions un peu”, a déclaré Ruba. “J’étais triste et contrariée d’avoir passé toute la grossesse et nous voulions vraiment un bébé en bonne santé.
Je ne savais pas à quel point elle souffrirait mais mon mari était heureux. Il a dit: ‘Sois juste reconnaissant.'”
Inara est morte il y a presque exactement un an, à l’âge de deux ans. En décembre dernier, elle est tombée malade d’une infection à la poitrine et son état s’est rapidement détérioré. Elle a été emmenée de l’infirmerie royale Bradford à York.
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Elle dit que c’est la mort d’Inara qui lui a fait accepter un lien de causalité entre les malheurs de ses enfants et le mariage avec son cousin. Pendant longtemps, elle n’y avait tout simplement pas cru.
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Les mariages consanguins
-En 2013, des chercheurs ont publié les résultats d’une étude sur les mariages consanguins dans le Lancet: 63% des mères pakistanaises de Bradford étaient mariées à des cousins et couraient le risque de doubler le risque de naissance d’un bébé avec une anomalie congénitale.
-Le risque d’avoir un bébé avec des anomalies congénitales, généralement des problèmes cardiaques ou du système nerveux, est encore faible, mais il augmente de 3% dans la population pakistanaise à 6% parmi les personnes mariées avec un membre de leur famille.
-À Bradford, les familles organisent toujours des mariages et choisissent les futurs mariés au sein de leur famille élargie. Un enfant sur quatre de l’étude ayant fait venir un parent pour mariage
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Une possibilité est d’avoir une FIV (fécondation In Vitro). Cela permettrait aux médecins de dépister les embryons, de rejeter ceux atteints de la maladie des lymphocytes I et de choisir un embryon en bonne santé à implanter dans le ventre de Ruba.
Saqib n’est pas enthousiaste à ce sujet, dit Ruba.
“Il dit simplement que tout ce qu’Allah veut nous donner est censé être, si nous sommes destinés à avoir un enfant comme celui-ci, nous devons l’avoir dans toutes les circonstances”, dit-elle.
Pour sa part, Ruba aimerait essayer la FIV – mais la longueur de la liste d’attente est un inconvénient.
“Je veux que cela se produise rapidement. Si vous attendez quelque chose longtemps, il est plus tentant d’essayer naturellement”, dit-elle.
Son mari est allé à des rendez-vous avec elle, mais il a du mal à s’absenter de la boulangerie où il travaille et il ne parle pas beaucoup l’anglais”Il reste assis à ne pas savoir ce qu’ils disent”, dit-elle. “Il n’est pas enthousiaste, mais dit que ça dépend de moi.”
Ruba dit qu’elle ne peut pas prédire ce qui va se passer, mais est préoccupée par ce que tout enfant conçu naturellement peut avoir à endurer.
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En plus de perdre trois enfants, Ruba a également subi six fausses couches, les dernières quelques semaines après le décès d’Inara. Elle n’avait pas réalisé qu’elle était enceinte à l’époque, mais avait fait une fausse couche après l’enterrement, quand Inara avait été enterrée à côté de son frère et de sa sœur.
Elle est soutenue par sa religion et par ses parents.
“Dieu charge seulement une personne de ce qu’elle peut endurer…”
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Traduction FDeSouche
